- Piden a todas las instituciones del sector salud que, desde el primer nivel de atención, se capacite al personal para el diagnóstico oportuno de estos padecimientos.
Reporte Escarlata
Toluca, Edoméx- 02 de Marzo del 2024.- Las Torres Bicentenario se iluminaron de azul para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras, con el objetivo de contar con una identificación, diagnóstico y tratamiento oportunos, a fin de que quienes las padecen no sufran discriminación y puedan elevar su calidad de vida.
El Gobierno estatal tiene un
compromiso con el bienestar físico y mental de las y los mexiquenses, por ello
la atención a los sectores más vulnerables, es una de las prioridades de la
política social.
De igual forma, integrantes de la
organización Iniciativa Pensemos en Cebras México señalaron que del total de
personas que padecen alguna enfermedad genética poco conocida, muchos carecen
de un diagnóstico adecuado, de ahí la importancia de que las autoridades del
ramo en la entidad, se sumen a esta labor.
Desde el primer nivel de atención de
todas las instituciones de salud es necesaria la capacitación para realizar un
diagnóstico oportuno y que la o el paciente sea referido con oportunidad a
atención especializada.
Por parte de la Coordinación del
Comité Científico Cebras México, se calcula que en el mundo hay 800 millones de
personas con enfermedades raras, pero un alto porcentaje no son identificados
como tal, lo que limita un tratamiento adecuado, que les permitiría la
integración a la sociedad y que, tanto ellos como sus familias, tuvieran una
vida más plena.
Una paciente de 14 años, con Síndrome
de Morsier, al dar su testimonio, pidió equidad en el trato, no discriminación
y eliminar prejuicios, ya que ellos pueden aportar mucho a la sociedad, que en
ocasiones los margina.
Llamó a las autoridades de todos los
niveles de gobierno, a fin de que el certificado de discapacidad sea un trámite
rápido, con vigencia permanente y válido en todo el territorio nacional, lo que
sería un paso fundamental en un trato equitativo hacia este sector de la
sociedad.
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